La importancia del apoyo psicológico en la lucha contra el cáncer

Cada año se le diagnostica cáncer a cientos de personas en España. Millones en el mundo. Cada vez que esto ocurre, un 'tsunami' emocional embarga al paciente, que suele verse superado por la incertidumbre y la posibilidad de una mala evolución. La Fundación Kálida nació en 2019 con el objetivo de dar apoyo a las personas diagnosticadas con esta enfermedad y acompañarlas tanto en el proceso de comprensión como en el tratamiento.

Foto: Lluc Miralles

El rictus de la doctora contiene un gesto que delata una pequeña carga de compunción que inmediatamente es sustituido por una aparente neutralidad, de formación profesional. Se dispone a transmitir una mala noticia: al paciente le ha sido diagnosticado cáncer. A partir de este momento, la vida del protagonista dará un vuelco y, aunque consiga sobreponerse, muy probablemente no volverá a ser el mismo. Lo más posible es que esta enfermedad que puede ser letal, como mínimo, provoque cambios tanto físicos como emocionales en cualquier persona que recibe y gestiona como puede una noticia de este calibre.

El cáncer es una de las principales causas de muerte entre la población del mundo en el siglo XXI. Para hacerse una idea general del estado de la cuestión basta con echar un vistazo a los estudios, los cuales evidencian que las cifras están en ascenso. Según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica, la escena descrita en el párrafo anterior ocurre 750 veces de media al día en España, lugar donde el cáncer es la segunda causa de mortalidad solo por detrás de las enfermedades cardiovasculares. En 2020 se diagnosticaron hasta 281.478 casos en el país, por los más de 18 millones en todo el mundo. Y las gráficas muestran una clara tendencia al aumento, con una previsión aproximada de que en 2040 los diagnósticos puedan alcanzar la cifra de 29 millones en todo el planeta.

Incidencia estimada del cáncer en la población mundial entre 2018 y 2040.

Incidencia estimada del cáncer en la población mundial entre 2018 y 2040.

Foto: SEOM

Los estudios estadísticos son amplios y aportan muchos datos. Se completan con un análisis sobre qué tipos de cáncer son los más comunes, con la edad o el sexo como principales variables, los hábitos que pueden provocarlos, la evolución de la incidencia a lo largo de los años, cuál de ellos es más mortal, la prevalencia de la enfermedad en la sociedad y, por último y no menos importante, la mortalidad. El cáncer provoca el 26% de las muertes en España, y es la primera causa de muerte en los hombres, con 297’8 fallecidos por cada 100.000.

La enfermedad en la historia

Para terminar de hacer un mapa mental acerca de la enfermedad, tracemos una primera aproximación histórica. En primera instancia parece que la definición es fácil de entender. El cáncer es una enfermedad que afecta a ciertas células del organismo provocando una transformación en ellas, que empiezan a proliferar de manera descontrolada, creando así la aparición de tumores. Las primeras referencias escritas sobre esta enfermedad proceden del Antiguo Egipto y de la Gracia clásica –Hipócrates fue el primero en acuñar el término–, pero estudios más recientes han demostrado que nuestros ancestros prehistóricos ya lo padecieron, incluso se ha encontrado evidencias de algún tipo de cáncer en fósiles de dinosaurios.

El cáncer también afectó a los dinosaurios hace más de 70 millones de años

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Dinosaurios con cáncer hace 70 millones de años

Fue durante el transcurso del siglo XVIII cuando se hicieron avances significativos en la comprensión de la enfermedad. Los estudios permitieron distinguir entre diferentes tipos de cáncer, lo cual, a su vez, permitió observar que algunos podían estar relacionados con los factores ambientales. A finales del siglo XIX, la investigación dio pasos de gigante de la mano de las técnicas de microscopía y durante el siglo XX se pudieron curar los primeros casos gracias al descubrimiento de los rayos X por Marie Curie en 1895 y el desarrollo de la quimioterapia hacia la década de 1950. La segunda mitad del siglo XX ha aportado grandes avances médicos y científicos y cada vez se conoce mejor la enfermedad. Entre otras cosas, durante la década de 1960 se confirmó la relación directa entre el tabaquismo y el cáncer de pulmón, un dato que hoy resulta muy obvio pero que fue clave para combatir la enfermedad. Y entre 1970 y 1980 se confirmó la existencia de los oncogenes, que llevaría a la confirmación de que ciertos genes predisponen al organismo a desarrollar cáncer.

Durante la década de 1960 se confirmó la relación directa entre el tabaquismo y el cáncer de pulmón, un dato clave para combatir la enfermedad

Este breve vistazo histórico demuestra que el ser humano ha tardado siglos en tener una comprensión amplia del cáncer. Y no ha sido hasta entonces, cuando los avances médicos han permitido convivir, al menos durante un tiempo, con la enfermedad, cuando se ha hecho evidente el tremendo impacto que tiene en la vida de una persona a todos los niveles.

Tengo cáncer, ¿y ahora qué?

En cualquier rincón de España, cuando un paciente sale de la consulta con la carga psicológica de un diagnóstico de cáncer, de repente se enfrenta a un mundo que casi parece nuevo, donde las certezas, las prioridades y los principios se tambalean. Gestionar psicológicamente este abismo emocional puede ser un reto. Para ello, desde 2019, el recinto histórico del Hospital de Sant Pau de Barcelona se convirtió en pionero al acoger una opción de apoyo psicosocial para las personas diagnosticadas con cáncer.

El edificio de la Fundación Kàlida fue inaugurado en 2019.

El edificio de la Fundación Kàlida fue inaugurado en 2019.

Foto: Lluc Miralles
Kàlida se encuentra dentro del recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona, un referente sanitario de la ciudad. Está ubicado en la parte alta, en el barrio de Horta-Guinardó.

Kàlida se encuentra dentro del recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona, un referente sanitario de la ciudad. Está ubicado en la parte alta, en el barrio de Horta-Guinardó.

Foto: Lluc Miralles

Se trata de una opción abierta a cualquier paciente y a sus familiares, un proyecto de acompañamiento profesional y social complementario a los tratamientos médicos que toma forma y color en el edificio de Kálida. Frente a los tonos fríos, sobrios, neutros, y del aspecto riguroso, de líneas rectas que convergen en esquinas milimétricas del nuevo Hospital de Sant Pau, se yerguen los muros exteriores y ondulantes, teñidos de colores ocres y crema del centro de Kálida. La primera sensación es una mezcla de recogimiento y protección en una atmósfera en la que cada detalle parece remitir al campo semántico del hogar.

El centro y todo el equipo de Kálida bebe directamente de la iniciativa de Maggie Keswick Jencks, una mujer escocesa que consiguió materializar un proyecto cuyo mejor aval es una prolongada trayectoria de más de 25 años de experiencia. Tras verse a ella misma en una fría sala de hospital tratando de digerir la noticia de su recaída en el cáncer, en 1993 esta diseñadora y su pareja decidieron crear un “nuevo tipo de cuidados para las personas con cáncer”, una herramienta complementaria al tratamiento médico que no permitiera “que nadie pierda las ganas de vivir por el miedo a morir”. Un leitmotiv que, desde entonces, dirige las acciones del proyecto Maggie’s. La iniciativa fue tan potente que pronto se expandió por el Reino Unido, con más de 20 centros en todo el país, y en 2016 abrió su primer centro internacional en Tokio.

El objetivo de Maggie Keswick Jencks, en cuya iniciativa se basa el proyecto de Kàlida, era "que nadie perdiera las ganas de vivir por el miedo a morir".

Kálida Sant Pau, en Barcelona, es el tercer hito internacional de Maggie’s y el centro pionero en España. Se trata de un espacio abierto y totalmente gratuito, un lugar que Pía Rodríguez del Pozo, su responsable de comunicación, define con cuatro palabras: “formato doméstico, atención profesional.” Su relación con el Hospital de Sant Pau es estrecha y fluida, pues en parte fue gracias al departamento de Oncología y al interés que mostró desde el primer momento de su jefe de servicio, el doctor Agustí Barnadas, que el proyecto terminó materializándose aquí, entre los sinuosos edificios modernistas de uno de los hospitales más punteros del país. “Todos los miembros del departamento van a una”, afirma el doctor, y es que todos los profesionales de Sant Pau avalan los beneficios psicológicos de Kálida y por ello lo recomiendan a sus pacientes antes de que abandonen la consulta.

Una pareja y una trabajadora social del centro llevan a cabo una sesión en la mesa central de Kàlida.

Una pareja y una trabajadora social del centro llevan a cabo una sesión en la mesa central de Kàlida.

Foto: Jason Keith

La psicooncología como apoyo

Uno de los valores nucleares del proyecto es el apoyo psicológico que ofrece el equipo de profesionales del centro, formado por psicooncólogas, trabajadoras sociales, enfermeras especialistas en soporte oncológico, dietistas, fisioterapeutas, especialistas en arte terapia y en yoga oncológico. Puesto que el apoyo que se ofrece es integra, cada una de estas figuras desempeña un papel fundamental. Por un lado está el soporte emocional, a cargo de las psicooncólogas, y por el otro el soporte práctico, un área en el que la enfermeras especializadas y el resto de profesionales del equipo da el 100% para acompañar al paciente. El resultado es un equipo que se mueve al unísono para proporcionar apoyo emocional y orientación psicológica y práctica mediante sesiones individuales o grupales que, en definitiva, han demostrado tener un efecto positivo sobre el estado de ánimo y, en consecuencia, sobre la calidad de vida de las personas.

Para subrayar el carácter de centro sin barreras, Kálida mantiene sus puertas abiertas todo el día y no es necesario pedir cita previa para visitarlo. Simplemente hay que dejarse caer por allí, Pía remite al término inglés drop in, como se dice popularmente en los centros Maggie’s.

Todo el equipo de profesionales trabaja para cumplir su objetivo: ofrecer apoyo emocional y orientación psicológica y práctica a las personas diagnosticadas con cáncer

Para muchos no resulta fácil digerir la noticia, mucho menos dar el paso de visitar centro, por ello es fundamental esta facilidad de acercamiento, dejando margen a las visitas improvisadas. Y, siguiendo la misma línea conceptual, todo aquel que atraviesa su puerta encuentra un espacio diseñado expresamente para su función, acompañar en un proceso duro. De nuevo, la responsable de comunicación hace hincapié en un concepto clave, “una arquitectura que cuida”. El edificio de ladrillo rojo que acoge Kálida es obra del estudio de arquitectos Miralles Tagliabue EMBT, y el diseño de interiores fue realizado por el Studio Urquiola; ambos aportaron su trabajo de manera desinteresada. El resultado es un lugar tan bello como acogedor, que pretende crear una atmósfera cálida y de ambiente doméstico, para que tanto dentro como en los floridos jardines exteriores cualquiera pueda sentirse como en casa.

El diseño de interiores, realizado por Studio Urquiola, está pensado para crear un entorno amable y dinámico a la vez.

El diseño de interiores, realizado por Studio Urquiola, está pensado para crear un entorno amable y dinámico a la vez.

Foto: Lluc Miralles
Los espacios diáfanos y las salas conectadas entre sí son uno de los recursos que caracterizan la arquitectura de un edificio donde los límites entre interior y exterior se desdibujan. Una obra del estudio Miralles Tagliabue EMBT.

Los espacios diáfanos y las salas conectadas entre sí son uno de los recursos que caracterizan la arquitectura de un edificio donde los límites entre interior y exterior se desdibujan. Una obra del estudio Miralles Tagliabue EMBT.

Foto: Lluc Miralles

Más allá de las sesiones individuales o grupales con la psicooncóloga, el equipo de Kálida ofrece múltiples actividades. Desde actividades de yoga, relajación, mindfullness y arteterapia hasta talleres y cursos que contribuyen a mejorar el bienestar de las personas, que a su vez tienen la oportunidad de verse rodeadas de otras personas en su misma situación y sentirse comprendidas. Por otro lado, el equipo de soporte social proporciona herramientas prácticas y asesoramiento para navegar entre el confuso mundo de la burocracia médica y profesional cuando se convive con el cáncer, algo que también aporta seguridad y una mayor capacidad de adaptación a la nueva situación. Y para los escépticos, Pía Rodríguez destaca: “Aquí no hay autoayuda, todo son profesionales.

El lugar reservado para la charla con el doctor Barnadas es uno de los rincones más confortables del centro. En todo el recinto abundan las plantas y las flores. Pero el pequeño jardín al que se accede por la puerta trasera ofrece, además, la sensación de aislamiento del mundo a la vez de la conexión con una naturaleza que no necesita ser exuberante para aportar ese toque paz y equilibrio con la realidad.

En la zona exterior que rodea las instalaciones de Kàlida abunda el verde. Los jardines y un espacio para el huerto son los protagonistas en la parte externa, donde también se realizan muchas de las actividades.

En la zona exterior que rodea las instalaciones de Kàlida abunda el verde. Los jardines y un espacio para el huerto son los protagonistas en la parte externa, donde también se realizan muchas de las actividades.

Foto: Lluc Miralles

La respuesta del doctor Barnadas sobre los beneficios que aporta Kálida a cualquier paciente diagnosticado de cáncer es clara: “Kálida hace una labor excelente poniendo en valor todo el trabajo que se hace dentro del hospital.” Y señala tres razones fundamentales que justifican la existencia de este tipo de servicios. En primer lugar, “los pacientes que acuden a Kálida están más comprometidos con el tratamiento médico”, cuentan con más información y tienen total confianza en él. Por otro lado, y desde un punto de vista más práctico, “se ha visto que los pacientes que cuentan con este tipo de apoyo psicológico utilizan menos otros servicios asistenciales –como por ejemplo las urgencias– mientras están en tratamiento.” Un efecto que puede tener incluso beneficios económicos para el sistema público de sanidad. Y por último, se ha demostrado que las personas diagnosticadas de cáncer que acuden a centros como Kálida “muestran una mayor capacidad de recuperación” debido a los factores anteriormente mencionados.

Las personas diagnosticadas de cáncer que acuden a centros como Kálida “muestran una mayor capacidad de recuperación”, explica el doctor Barnadas

A pesar de que tan solo lleva dos años en activo, el proyecto de Kálida tiene previsiones de expandirse. Por el momento ya existen pequeñas colaboraciones con otros centros del circuito público como el Hospital de Mar o el Institut Català d’Oncologia, ambos en Barcelona. Sin embargo, puesto que se trata de una iniciativa de financiamiento privado y donaciones de particulares, el crecimiento siempre será en función a las capacidades económicas de que se disponga.

El cáncer en los tiempos de la Covid-19

En mayo de 2019, Kálida abría sus puertas y menos de un año después la pandemia de la Covid-19 aparecía para sacudir la realidad con violencia. La crisis sanitaria ha tenido efectos desastrosos sobre el cáncer y, aunque algunos de ellos todavía son difíciles de medir, de otros ya existen datos muy claros. Durante los meses de abril y mayo de 2019, mientras la primera ola ponía a prueba el sistema sanitario absorbiendo todos sus recursos, Barnadas afirma que en el servicio de Oncología de Sant Pau se redujeron drásticamente los nuevos diagnósticos de cáncer. Y los datos generales hablan por sí solos, pues según la Sociedad de Oncología Médica a lo largo de 2020 se dejaron de diagnosticar el 20% de los casos, lo que supone casi 30.000 personas menos diagnosticadas.

Aún así, capeando el temporal, el equipo de Kálida tuvo y supo adaptarse, reconduciendo muchas de sus actividades hacia el ámbito digital a la espera de poder recuperar algún tipo de normalidad. “El contacto directo con los usuarios de Kálida es fundamental”, una aseveración que suscriben tanto Pía como Barnadas. Y, poco más de un año después, esta relativa normalidad ya se deja sentir entre las paredes, los miembros del equipo y los pacientes. Las salas vuelven a estar frecuentadas por personas que se acercan a leer para desconectar, que acuden a las sesiones de yoga, a las terapias grupales o a las charlas con las psiconcólogas bajo la tibia sombra veraniega de los helechos.

El peso del altruismo

Otro de los puntales que sostiene el proyecto de Kálida son los voluntarios. De hecho, son ellos el primer contacto humano que tiene cualquier persona que llama a las puertas de Kálida. Su figura, su trabajo y su dedicación es imprescindible para que el propósito de Kálida, un proyecto solidario y sin ánimo de lucro, se haga realidad. Su papel más vistoso es el de anfitriones, pero más allá de ofrecer una bienvenida hospitalaria, hay mucho más trabajo, pues también se encargan de garantizar la gestión del día a día del centro y participan en la organización de los eventos de captación de fondos.

La cocina del centro de Kàlida, un espacio abierto, es uno de los núcleos centrales del edificio y el lugar donde los voluntarios reciben a las personas que se han decidido a visitar la fundación.

La cocina del centro de Kàlida, un espacio abierto, es uno de los núcleos centrales del edificio y el lugar donde los voluntarios reciben a las personas que se han decidido a visitar la fundación.

Foto: Lluc Miralles

Los perfiles de los voluntarios son de lo más amplio, no hay edad, formación o procedencia que tenga la más mínima importancia. Del mismo modo, tampoco hay categorías o jerarquías. Lo que sí existe entre todos lo voluntarios es el consenso de lo gratificante que resulta participar en un proyecto como este, subrayando la calidad humana del equipo, la cercanía en el trato con las personas y la capacidad de tener un impacto positivo en la vida de los pacientes.

Periódicamente, Kálida celebra jornadas de puertas abiertas. Son las ocasiones ideales para todo aquel que tenga curiosidad por conocer el proyecto, el centro, el equipo y la oferta de actividades o cursos que marcan el ritmo constante, pausado pero tenaz del espíritu del proyecto de Kálida. Los números hablan por sí solos. En mayo de 2021, dos años después de la apertura del centro, los profesionales habían atendido un total de 17.000 visitas. Una cifra que no hace sino certificar la indiscutible necesidad de un apoyo y un acompañamiento psicológico como parte esencial de la terapia de las personas diagnosticadas con cáncer. Un ambicioso objetivo cumplido por la Fundación Kálida.