Katie Stubblefield ha entrado en lo que Shaun Fiddler, el segundo receptor de un trasplante facial realizado en el Cleveland Clinic, llama jocosamente "un club exclusivo". Comparten una historia de trauma, altibajos, dolorosos encuentros en público y aceptación de un rostro que nunca será tan estético y funcional como era el suyo. Tres personas con una cara nueva hablan de esos retos.

Para Connie Culp, cuya cara destrozó su marido de un tiro, lo más importante es poder sonreír. Shaun explica que ciego y sin cara, no tenía más opción que someterse a un trasplante de estas características a pesar del miedo que le generaba. Richard por su parte apunta que el trasplante no es ni la primera ni la segunda opción; es el ultimísimo recurso.

Sus testimonios son pura esperanza.

Connie Culp

¿Cómo era su vida antes de operarse?

Como no tenía nariz, me fabricaron una prótesis que se fijaba con pegamento. Una vez, estando en una cafetería, se me derritió todo el adhesivo con el calor del café y se me quedó la nariz medio colgando. Estaba con mi hermana gemela. Me dio tanta rabia que me la arranqué de la cara, pero me olvidé de que la camarera me había visto con nariz y cuando volvió, ya no tenía nariz. Dios santo, se puso blanca como la pared. Fue una situación cómica.

¿Qué la empujó a correr los riesgos que entraña un trasplante? 

No veía qué otra opción tenía, porque no podía comer. Solo con pajita. Mi hermana mayor estaba totalmente en contra. Me dijo: «Podrías morirte. O desarrollar un cáncer». Le respondí: «A estas alturas no me importa».

¿Cómo se siente ahora? 

Todavía tengo algo de dolor, pero me siento bien. Jamás soñé que pudiese llegar a tener tanta calidad de vida, porque estaba realmente fatal. Ni nariz tenía. Me pasaba la vida teniendo que taparme la cara.

¿Qué significa para usted un rostro?

Desde lo del disparo, no veo, así que para mí lo más importante es poder hablar, poder masticar sin ayuda y simplemente sonreír si me siento feliz. Dicen que puedes hacer sonreír a cualquiera si primero le sonríes tú… para mí eso es importante.

Shaun Fiddler

Usted no tuvo más remedio que someterse al trasplante de cara, ¿correcto? 

Bueno, la cuestión era que estaba ciego y no tenía cara, y sin opciones de recuperar la vista ni la cara… saque cuentas. Si quería una mínima calidad de vida, tener alguna opción de salvar la visión del ojo izquierdo, conocer la carita de mis nietos y verlos abrir los regalos, no tenía más remedio que hacerlo.

¿Qué le parece el resultado?

Bastante bueno. Por lo menos estoy vivo. Conservé el ojo gracias al trasplante, porque la cara anterior se me estaba pudriendo. Los cirujanos plásticos me cogieron de la mano y realmente impidieron que muriese. Así que tengo que dar gracias por eso.

¿Hay alguna cosa que eche de menos? 

Pues sí, desde luego. No puedo montar en mi Harley. ¡Y eso es una tortura para mí!

¿Qué le diría a alguien que se esté planteando la posibilidad de someterse a un trasplante facial? 

Que no va a ser fácil. Que se va a morir de miedo. Pero que tendrá a su servicio lo mejor de lo mejor: la tecnología y los profesionales.

¿Cómo gestionó ese miedo? Lo vas superando, vas a poder abrazar a tus seres queridos, vas a poder sostener a tus nietos recién nacidos, y las renuncias que se te vienen encima no son nada al lado de lo que ganas, si lo piensas bien. Te echas a la carretera; sigues respirando. Disfruta de cada minuto.

Buena frase de cierre. 

Filosofía motera, supongo.

Richard Norris

¿Cómo era vivir con un rostro desfigurado?
Fue una época muy dura, durísima. Sales a la calle y se te quedan mirando. Dicen cosas supercrueles que duelen de verdad. Llegó un momento en que solo salía de noche y siempre a sitios donde ya conocía al personal para que no me acosasen.

¿Por qué decidió someterse a un trasplante?
El trasplante facial no es la primera opción. Ni la segunda. Es el ultimísimo recurso. Tras años de operaciones, mi médico me planteó la posibilidad de trasplantarme la cara. Me fui a casa y hablé de ello con mi familia. Realmente no fue un debate en plan «¿Cómo lo veis?», sino una conversación en la que les anuncié: «Voy a operarme».

¿Qué sabe de su donante?

Que es un tío estupendo. Que de veras lo era. Quería ser agente de policía. Sufrió un accidente, una tragedia. Ahora soy amigo de sus hermanas. Soy amigo de sus padres y estoy en contacto con ellos. Son unas personas maravillosas. Las mejores personas del mundo. La gente me dice: «Eres un héroe, menudo riesgo has asumido». Pero el héroe no soy yo. Son ellos.

Cuando se mira al espejo, ¿qué piensa? ¿A quién ve?

Me veo a mí mismo, pero también veo el recuerdo de que no estoy ahí. Así que todos los días que me miro en el espejo, sí me veo a mí mismo. No tengo una crisis de identidad como la que algunos psicólogos creen que puedes sufrir. Ese problema no lo tengo. Pero también es el recordatorio diario de los sacrificios que hicieron los familiares de un chico solo para que yo pudiese volver a vivir.