El corazón de Adrea Schneider fue para una trabajadora social de sesenta y tantos años. El hígado, para un hombre de 66. El pulmón derecho lo recibió una mujer de 51 años, y el izquierdo, otra de 62. Los riñones y las córneas fueron donados. El útero se utilizó para investigación médica sobre infertilidad.
Y el rostro fue para Katie Stubblefield.
Esta es la historia de ese rostro, el regalo de una mujer que falleció a una chica de 21 años que se convertiría en la receptora de trasplante facial más joven de Estados Unidos.
Es una historia sobre ciencia de vanguardia y sobre los médicos, enfermeros y cirujanos que obraron un milagro. Una historia sobre la que quizá sea la parte más distintiva de nuestro cuerpo y la naturaleza misma de la identidad humana. Una historia de segundas oportunidades.
El disparo le destrozó la nariz, la boca, la mandíbula, la cara, parte de la frente y casi toda la visión
Un relato que empieza con dos tragedias. La primera es la de Katie, y la de cómo un momentáneo impulso adolescente cambió para siempre su vida y la de los suyos. Un intento de suicidio con escopeta. Un disparo que le destrozó la nariz, la boca, la mandíbula, la cara, parte de la frente y casi toda la visión.
La segunda tragedia, ocurrida unos tres años más tarde, fue la de Sandra Bennington, que perdió a su nieta Adrea, de 31 años de edad, por una sobredosis. Adrea había expresado el deseo de donar sus órganos, pero fue Sandra quien tuvo que tomar la decisión extraordinaria de donar a Katie el rostro de su nieta.
Adrea “ya no necesitaba su cara –dice Sandra–. Cuando nos vamos al cielo recibimos un cuerpo nuevo […]. Fue difícil, pero pensé: Dios mío, una chica tan jovencita que necesita una cara. Sería maravilloso. Simplemente me pareció que era lo debido”.
National Geographic dedicó más de dos años a documentar el trasplante de cara de Katie, desvelando detalles sobre el procedimiento médico como nunca antes se había visto.
Todo ese trabajo fue posible gracias a las facilidades de acceso que nos dio el Cleveland Clinic de Ohio, donde se llevó a cabo el trasplante, y sobre todo gracias a Katie y a sus padres, Alesia y Robb Stubblefield, y a Sandra Bennington. Todos ellos confiaron en que en National Geographic nos regiríamos por la precisión y la sensibilidad necesarias para guiar a decenas de millones de lectores en el viaje que convirtió a Katie en la persona número 40 de la lista “oficial” de receptores de trasplante de cara en el mundo.
“Quería que la gente supiese lo asombrosa que es esta intervención y lo bella que es la vida. En resumen, quiero ayudar a otras personas”. Katie
Katie y su familia consintieron este seguimiento tan cercano, autorizando incluso que entrevistásemos a su equipo médico en profundidad, porque desean sacar algo positivo de lo que fue una catástrofe. “Quería que la gente supiese lo asombrosa que es esta intervención y lo bella que es la vida –declara Katie–. En resumen, quiero ayudar a otras personas”.
La autora Joanna Connors y las fotógrafas Maggie Steber y Lynn Johnson pasaron cientos de horas con Katie, sus padres y sus médicos t ras recibir el encargo de cubrir esta historia. Estuvieron con ellos en las operaciones previas al trasplante. Asistieron a los llantos de dolor de Katie y documentaron los esfuerzos infinitos de Alesia y Robb para reconfortarla. Acudieron con ella a sus citas médicas y compartieron horas con la familia en su hogar provisional de la Ronald McDonald House. Entraron en los quirófanos durante las 31 horas que duró el trasplante. Estuvieron con su familia cuando vieron la nueva cara de Katie por primera vez.
“Desde que conocí a Katie y a sus padres, me impresionó la decisión con la que luchaban para que la joven tuviese una cara nueva y tuviese una vida –dice Steber–. Realmente empecé a verlos como un par de guerreros […], en guerra por su hija”.
Sin embargo, este editorial estaría incompleto si no incluyese una advertencia. Estamos hablando de una historia que a muchos les costará mirar. Las fotografías de Katie antes de la operación son especialmente duras. Las imágenes de la propia intervención pueden impresionar a algunos lectores. Pero estamos contando esta historia porque es importante.
A los 21 años, con la cara destrozada por arma de fuego, Katie era el mejor suplente de un herido de guerra que jamás encontraría el Pentágono
A Katie se le practicó un trasplante de cara porque el Departamento de Defensa de Estados Unidos corrió con los gastos. Las compañías aseguradoras no cubren los trasplantes faciales, ya que se consideran experimentales. Las Fuerzas Armadas financiaron esta cirugía –del mismo modo que financian otros tipos de trasplantes– por medio del Instituto de Medicina Regenerativa de las Fuerzas Armadas, cuyo objetivo es mejorar los tratamientos médicos destinados a los militares que han resultado heridos en combate.
La lista de avances médicos propiciados por enfermedades y heridas de guerra es interminable. Tal y como apunta Connors en el reportaje de este mes: “A los 21 años, con la cara destrozada por arma de fuego, Katie era el mejor suplente de un herido de guerra que jamás encontraría el Pentágono”.
La historia también es importante porque subraya los progresos científicos del estamento médico. Buena parte del trabajo que culminó en que hoy Katie pueda respirar por la nariz, comer y hablar empezó en el Cleveland Clinic en 1995, en el laboratorio de la cirujana e investigadora Maria Siemionow. Mientras muchos colegas suyos hacían mofa del empeño, Siemionow llevó a cabo la investigación básica, ejecutó los primeros trasplantes faciales en ratas en 2003 y completó el primer trasplante de cara humano en Estados Unidos en 2008.
Como verán en este artículo, el viaje de Katie ha sido tan notable como arduo. Y todavía no ha llegado a su fin: tendrá que someterse a más intervenciones. Dependerá toda su vida de fármacos fortísimos. Pero también podrá salir a la calle y compartir con todos aquellos jóvenes que se ven incapaces de seguir viviendo un importante mensaje que ella ha aprendido a un precio muy alto: “Cualquier cosa que os pase en la vida podéis superarla –afirma Katie–. La vida es un regalo precioso”.
En cuanto a Sandra Bennington y Adrea Schneider, Katie tiene para ellas un mensaje conmovedor: “Gracias por vuestra bondad, vuestra generosidad y vuestro altruismo. Me habéis devuelto la vida. Siempre os querré y siempre os agradeceré este regalo maravilloso”.
Gracias por leer National Geographic.